Na snelle achteruitgang nu toch weer kunnen gamen

Doordat de handfunctie van Kevo ineens erg snel achteruit ging kon hij zo ongeveer van de ene op de andere dag niet of nauwelijks meer gamen. Dat maakte zijn wereld wel heel erg klein en hij was behoorlijk chagrijnig (wat natuurlijk heel logisch is).

Kevo is een lieve zachtaardige jongen van 14 jaar oud en zijn grote passie is gamen. Hij heeft de ziekte van Duchenne waardoor hij al geruime tijd rolstoelgebonden is. Veel activiteiten die jongeren ondernemen zijn voor hem niet haalbaar waardoor gamen voor hem echt belangrijk is. Het is niet alleen een uitlaatklep maar het is ook de manier om ook af en toe online contact te hebben met leeftijdsgenoten. Vooral nu hij door Corona nog steeds niet naar school kan omdat hij dan teveel risico loopt om ziek te worden is dat heel waardevol.

De oplossing was helaas niet zo logisch.

Om de mogelijkheden van Kevo in kaart te brengen waren er door het revalidatiecentrum het Roessingh al een aantal onderzoeken gedaan. Er is onder andere een hand-/armonderzoek gedaan en Kevo heeft verschillende opstellingen m.b.t aangepast gamen kunnen uitproberen. Hierna heeft het team van Roessingh ouders in contact gebracht met Ruud van der Wel van Stichting My Breath My Music. Omdat Kevo niet om de hoek woont bij Ruud en bezoek i.v.m. Corona risico met zich meebracht, is alles wat er nodig was toegestuurd via de post. Het was lastig voor de ouders van Kevo, die de Nederlandse taal niet goed beheersen, om te begrijpen hoe alles aangesloten moest worden en er bleek achteraf een geleverde kabel niet goed te functioneren.

Bellen via Whatsapp met Ruud bleek de oplossing!

Heel rustig en met alle geduld heeft hij ons stapje voor stapje uitgelegd wat we aan of uit moesten zetten en welke snoertjes waar in moesten. En toen we de aangepaste platte joystick aansloten bleek het ineens allemaal te werken. Kevo had een big smile voor oor tot oor. Dat beeld zullen we niet meer vergeten! Terwijl Kevo aan het proberen was wat er allemaal wel en niet kon bleek dat het mogelijk was om de functies te verdelen over twee joysticks waardoor het voor Kevo veel beter te hanteren is. Er ging weer een wereld voor hem open en op deze manier kan hij zijn favoriete race- en schietspelletjes weer volop spelen. En het is ook superleuk dat hij hierdoor samen met zijn broertje of een vriendje de grote stevige spellen kan spelen. Zo is het echt mogelijk om weer echt volop mee te kunnen spelen op niveau en de ander ook weer een keertje te kunnen verslaan. Hij geniet iedere dag van deze technische oplossing. En we vertrouwen erop dat net als hij vele andere kinderen geholpen kunnen worden door de stichting om weer plezier te kunnen halen uit het gamen en niet chagrijnig in een hoekje hoeven te blijven zitten.

UPDATE: Kevo kan weer gamen deel 2

Duchenne is een progressieve ziekte. We kregen in maart 2023 een vervelend bericht van de begeleiders. Ondanks al onze mooie aanpassingen lukte het gamen weer niet meer.
Wat te doen? Een passing via http://spierziektegaming.nl/ bracht de oplossing. Spierziektegaming is een onderdeel van https://www.robertsengineering.nl/
Robert komt uit de omgeving Arnhem en komt op verzoek van gebruikers op huisbezoek. U betaalt daar een km vergoeding voor . Het consult zelf kost € 60 incl btw per uur. Een uur is meestal ruim voldoende.
De nieuwe opstelling van Kevo:
– Playstation 4 (of PC)
– Super kleine mini joystick
– 2 schakelaars , 1 bij zijn linkerhand en 1 bij zijn hoofd
– Aangepaste gamecontroller Joyton V2

Met dank aan: Esther Bouman – werkzaam in opdracht van Stichting Cliënt Ondersteuning Twente (SCOT) voor het landelijke project Pilot 5, bondgenoot van naasten binnen het programma volwaardig leven van het ministerie van VWS.