Bijna iedere zaterdagochtend rijdt Jeannette Koks van Nijmegen naar Uden om Evert te bezoeken in de woonvorm waar hij verblijft. Evert is 17 jaar en kan vanwege zijn progressieve ziekte steeds minder zelf. “Hij vindt het zo leuk om te gamen, daar help ik hem graag bij, ook weet ik er zelf eigenlijk maar weinig vanaf,” aldus Jeannette.
Jeannette kent Evert al vanaf zijn 2e jaar. “Ik kwam als ambulant ondersteuner bij hem in het gezin, op een gegeven moment twaalf uur in de week.” Toen Evert steeds meer zorg nodig had, verhuisde hij naar een woonvorm. “Daar bezoek ik hem nu al sinds 2012 op vrijwillige basis.”
Winny van Rij – Juli 2021
Opgewekte jongen
UDEN – NIJMEGEN – Evert is ernstig meervoudig beperkt, heeft het Sjögren-Larsson Syndroom. “Een zeldzame aandoening die maar bij 20 tot 25 kinderen in Nederland voorkomt,” weet Jeannette. Hij heeft een cognitieve leeftijd van drie of vier jaar, heeft spasticiteit in armen en benen, kan zijn romp en hoofd niet goed omhoog houden, heeft een schubbenhuid en kristalvorming in de ogen. “Het opvallende aan deze kinderen is dat ze een opgewekt karakter hebben.” Ook Evert. “Hij heeft gevoel voor humor, lacht om geluiden, van iemand voor de gek houden, om grapjes. Daar kan hij enorm van genieten.” Hij kan via picto’s, de spraakcomputer, zijn duidelijke mimiek en het ja knikken of nee schudden goed duidelijk maken wat hij leuk vindt.
Simpele spelletjes
Toen Evert nog meer kon, liggend op zijn buik op de grond, was hij graag met auto’s bezig. “Een autootje laten stunten of ergens heel hard vanaf laten rijden, of een auto met afstandsbesturing laten rijden.” Toen dat niet meer lukte en z’n moeder ontdekte dat hij wel dingen met de tablet kon zoals swipen, is Jeannette zich gaan verdiepen in computerspelletjes. “Simpele spelletjes als van Winnie the Pooh en Dora waren er wel maar daar zit altijd een educatief element in en dat hoeft voor Evert niet.” Ook het niveau moet niet te hoog zijn en levels in een spel zijn ook niet voor hem weggelegd.
Stunten maar
Na een zoektocht kwam Jeannette uit bij online spellen met auto’s. “Hij vindt het leuk een auto te laten crossen, stunten en crashen waarbij je stofwolken en remsporen ziet. En om bijvoorbeeld de kleur van een auto te kiezen, de soort stunts en loopings of de omgeving waarin de auto’s kunnen crossen. ” Ze begonnen op een laptop met de pijltjestoetsen van het toetsenbord. “Dat ging in het begin wel maar toen hij vijf jaar geleden fysiek sneller achteruit ging moest er een andere oplossing komen. “Via Everts moeder kwam ik in contact met de stichting NMAgaming van Ruud van der Wel. Ik kreeg een ultra joystick en adaptive controller in bruikleen en uitleg hierover.” Als niet-technisch persoon lukte het Jeannette toch om van alles uit te zoeken. “Voor welke spelletjes zo’n joystick geschikt is, hoe je de functies instelt zoals vooruit, achteruit, links en rechts.”
Zelf invloed uitoefenen
Om te onderzoeken of ook de adaptive controller voor Evert toegevoegde waarde zou hebben riep Jeannette de hulp in van een computerstudent. “Het is fijn dat de online spelletjes gratis zijn en dat er zoveel verschillende te downloaden zijn. Zo hoef je niet een duur spel aan te schaffen, waarvan later blijkt dat het toch niet geschikt is voor Evert of dat hij er snel op uitgekeken is.” Door de fysieke achteruitgang van Evert blijft het zoeken naar manieren waarop hij kan blijven spelen. Zo sluit ze nu de laptop aan op een tv, die hoog hangt, omdat hij steeds meer moeite heeft zijn ogen naar beneden op een scherm te richten. Of de laptop wordt aangesloten op de beamer op de dagbesteding, zodat Evert op een groot scherm kan gamen. Dankzij Jeannette kan Evert dus zijn stunts uitvoeren. “Hij vraagt soms op woensdag al wanneer ik kom en geeft op zaterdag meteen als hij wakker wordt al aan dat hij wil spelen. Evert geniet er vooral van dat hij in deze spelletjes zelf invloed kan uitoefenen want dat wordt voor hem steeds lastiger bij spellen die lichamelijke handelingen vragen.” Omdat Evert zijn elektrische rolstoel ook met een joystick bedient, is het gamen niet alleen super leuk maar ook nuttig. Zo blijft hij deze vaardigheid oefenen.”
EXTRA INFORMATIE:
Overzicht met linkjes: Links naar online computerspelletjes die werken met ultra joystick
Zo blijft hij deze vaardigheid oefenen.”Zo blijft hij deze vaardigheid oefenen.”
